本报记者 郭帅

他们需要更多的爱

(资料图片)

“小小少年，很少烦恼，无忧无虑乐陶陶……”内蒙古赤峰市星之路儿童康复中心教室内，孩子们欢快的歌声传了出来。在这里，几位患有自闭症的孩子正在接受康复训练。在孩子们听到自己的名字并一一答到之后，康复中心校长王欣会与他们挨个击掌，夸奖孩子们顺利完成“任务”。

患自闭症的儿童常被称为“星星的孩子”，因为他们像天上的星星一样活在自己的世界里。

在从事特教工作18年的王欣会眼中，这些孩子们并不特殊，“他们是众多可爱的小朋友中普通的一员，我想他们和普通孩子唯一的区别就是需要更多的耐心和关爱。”

在“星星的孩子”这浪漫的称呼背后，是自闭症儿童言语发育迟缓、人际交往障碍以及行为方式刻板等残酷现实。“虽然自闭症的病因至今是个谜，但通过及时、正确的康复训练，很多自闭症儿童能够正常学习和生活。”通过康复训练，看着这些孩子逐渐进入社会步入正轨，是王欣会最大的快乐。

从招收第一名自闭症儿童，到如今每年为近200个孩子进行康复训练和教育，18年来，王欣会在守护孩子们的路上多了很多同行者。如今，她所在的康复中心专业老师已增加至近百人，长期服务志愿者3000多人。

“孩子们的训练过程漫长且艰难，但每天看到孩子哪怕一点点的进步都是莫大的激励。”这些年，王欣会习惯把带孩子的方法和心得体会都以小结的形式记录下来，“一年一个孩子要记录20多本。”办公室里一摞摞记录本，见证着她10多年来的积累和成长。

除了跟孩子们朝夕相处，与自闭症儿童的家长们交流也是王欣会和同事们的重要工作内容。“除了倾听他们的难处，我也从他们身上感受到了很多的温暖。”王欣会说。

王欣会记得，一个冬天的傍晚，天空飘着鹅毛大雪，一位家长等在门口，见到王欣会，她赶忙迎了过去：“这大米是我们自家种的，蒸出来香。知道您胃不好，这个适合您吃。白天我没敢送进来，东西不值钱，怕人家笑话。”王欣会说，那一刻她体会到了人心换人心的感动。

“每次看到家长第一次听到自己家孩子说话那种喜极而泣的表情，我们都跟着激动。”王欣会说，那种幸福感和成就感也许只有特教老师才能体会到。

7岁孩子的第一声“妈妈”

2022年全国两会期间，王欣会带着自闭症孩子们的画作来到北京，呼吁社会给予自闭症儿童更多的关注。

孩子们的画作中有对冰雪运动的渴望，有对老师和家人的感恩，也有对日常生活的点滴观察……“这些都见证了孩子们的成长，他们在用自己的方式努力融入社会。”提起这些孩子，王欣会滔滔不绝。10多年来，在她和同事们的关爱与陪伴下，越来越多的自闭症家庭正在过上有尊严的生活。

王欣会大学时学的是英语专业，对于“星星的孩子”，她几乎毫无概念，守护这些孩子更不在她的人生规划之中。“如果不是恰巧遇到了阳阳，或许我会有着完全不同的人生。”王欣会笑着说。

创办一家早教中心一直是王欣会的梦想，大学毕业两年后，她实现了这个梦想。这时，一个名叫阳阳的孩子引起了她的注意。

“阳阳总是一个人躲在角落里玩，不哭也不闹。”这是王欣会第一次近距离接触自闭症孩子，“阳阳妈妈和我说从没听过孩子叫妈妈。她告诉我，如果有一天她要是离开人世了，一定会带着她的孩子一起走，因为她不知道能把孩子托付给谁。她说这些话的时候很平静，但是我听得泪流满面。那种绝望无助的眼神，我现在还清楚地记得。”

和阳阳妈妈的这次交谈，让王欣会做出了人生中最重要的决定之一——走近自闭症孩子，给他们的家庭带去希望。

“那时候对自闭症不了解，工作之余基本上都在查资料看书学习，想尝试着帮助阳阳。”此后，王欣会开始给阳阳进行一对一教学。

“一开始就是多和他说话，试着训练他的语感，没想到过了不久，奇迹出现了。”多年后，王欣会再想起阳阳的那声“妈妈”，就像发生在昨天。“阳阳第一次说出‘妈妈’，我整个人蒙了，让他再说一次，过了一会儿，他又叫了一声‘妈妈’。”王欣会激动地把孩子揽在怀里，“当时眼圈一下就红了，对孩子和他的家人来说太不容易了。”

当时刚步入社会不久的王欣会没想到，正是这一声“妈妈”，让她日后为“星星的孩子”付出了几乎全部的热忱，也让她变成了更多自闭症孩子的“妈妈”。

“既然决定开始做，就想认认真真地做下去，愿做一缕光，照亮更多‘星星的孩子’。”2004年，王欣会带着特教中心的5位老师前往北京、深圳等地虚心求教。“凡是网上能查到的自闭症教育机构我们都走遍了，其余时间，就泡在大城市的图书馆，开馆进去，闭馆出来，把所有自闭症相关的书都读遍了。”王欣会说。

一边学习自闭症儿童康复教学的基本方法和技巧，一边扩充团队，吸纳更专业的自闭症康复师，一年后，王欣会终于把最初的早教中心正式转变为自闭症康复中心。

“再难也总得有人去做”

康复中心走廊的照片墙上，孩子们毕业时的开心笑脸被永远定格下来。每一次离别，王欣会心里总是充满牵挂与不舍。

对于孩子们而言，毕业意味着一个阶段的康复课程结束，但他们的未来还有很长的路要走。“一方面，自闭症孩子们难以融入社会；另一方面，即使自闭症孩子康复完成后进入了幼儿园普通的班级，有时候也会遭到其他家长的反对，这也需要对大众有进一步的知识普及。”王欣会说。

2007年12月联合国大会通过决议，从2008年起，将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”，以提高人们对自闭症患者的关注。2019年“世界孤独症日”的主题，王欣会记得很清楚：“消除误区、倡导全纳”，这也是她这些年在全国两会上奔走呼吁的重要内容。

“在调研中我发现，由于自闭症儿童康复周期较长，且至少需要父母一方的陪读，很多家庭都承受着比较大的经济压力。虽然国家对自闭症儿童有康复补贴，但仍然不足。”为此，全国两会上，她提出将自闭症儿童康复补贴标准提高至每人每年1.5万元至1.8万元的建议，经国家相关部门认真研究后被采纳，自2019年起，内蒙古等地补贴标准提升至1.5万元，部分沿海地区提升至1.8万元。

“康复补贴训练标准的提高为更多自闭症儿童家庭减轻了负担，我很开心。”王欣会说：“建议被采纳，也让我感受到作为一名人大代表的意义，特别有成就感。”

在康复中心，很多孩子来自偏远的农村，家境困难。感动于王欣会的真诚，很多爱心人士和企业纷纷为孩子们捐出善款，王欣会个人也坚持每年资助困境自闭症儿童10余人，很多孩子从中得到了帮助。“这些年学校已经累计为千余个困境家庭自闭症儿童提供康复服务。”王欣会说。

“这18年确实挺难的，也很累，但是再难也总得有人去做。”王欣会说，“社会各界真正理解、尊重、关心、关爱自闭症儿童，这是我们所有从事特教的人共同的心愿。我们就希望通过努力，能让更多的孩子融入正常的环境中，回归到正常社会，让他们最终都能实现人生的价值。”

全国人大代表、内蒙古赤峰市政协委员王欣会是赤峰市星之路儿童康复中心校长，多年来致力于为自闭症儿童提供康复服务，努力帮助他们和同龄人一样，进入普通幼儿园或小学就读。18年来，她用青春和爱守护着“星星的孩子”，累计为近千名符合条件的自闭症儿童提供免费康复服务。